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15岁少年患罕见“噬血症” 4年花130万元未治愈

  还有5天就要开学,可南平15岁少年蔡起延已有4年没上过学堂。从2011年下半年开始,他在妈妈的陪同下去过南平、福州、北京、武汉、云南等地的多家医院,最终被确诊为“噬血症”。“这是一种较为罕见的病,100万人里只有1.2人发病。”医生说,而该病根治的方法是进行骨髓移植,医药费用无法估计。

  “妈妈别治了,我下辈子再把钱还你。”蔡起延说,他知道,这些年为了给他看病,家里已经花了130万元。

  妈妈陈月琴说,昨天是蔡起延气色最好的一天。2011年下半年,儿子因为发烧被送进医院,此后的四年时间里,陈月琴便带着儿子奔波在寻医途中,他们到过福州、武汉、云南等地,最终在北京人民医院确诊为“噬血症”。

  “一天三千块钱,按照医生开出来的食谱进行调养,真的有好转。”陈月琴说,那是去年下半年的事情,食疗一个月后,起延能骑自行车了,2个月后骑车时还能将双手放开,家人都以为他就要痊愈了,可没想到要过年时,孩子又突然发烧,怎么都降不下去。

  “我听人介绍去了西双版纳,找一个很有名的推拿名医给起延推拿、刮痧,第5天的时候,就有起色了。”陈月琴说,到了6月份,孩子吵着要回家看爷爷,自己没答应。

  据陈月琴介绍,孩子治病的费用已经花了130多万元,其中大概100万元是借来的,周边亲戚邻里能借的都已经借了。

  记者从起延的主治医生处了解到,起延所患的是“噬血细胞综合征”,也就是噬血症,是一种罕见的血液疾病,平均每一百万人中只有1.2人发作,该病的特点就是容易反复发作,发病原因有可能是基因遗传或是病毒感染,多发生在免疫力低下的人身上。医生表示,想要根本治愈,只能做骨髓移植,“由于骨髓移植后,可能会产生排斥反应,因此费用无法预估。”

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